微软一位华裔女研究员研发出一款智能手表,帕金森患者戴上后能正常写字画画。
编者注:今年的微软 Build 2017 年度开发者大会上,微软抽出几分钟的黄金时间展示了一款特殊的智能手表—— The Emma Watch。这款手表能让帕金森症(Parkinson’s disease)患者克服手部的颤抖,像正常人那样写字画画。微软关注残疾人的温情态度,提倡用科技改善生活的理念,赢得了全场最热烈的掌声。
本文编译自 Microsoft ,原文标题「『My God, it's better』: Emma can write again thanks to a prototype watch, raising hope for Parkinson』s disease」
她捧着这份她亲自发明的礼物,双手微微颤抖。她渴望这份作品能正常运行。如果这个发明真的成功了,它能立马改变一个人的人生。也许,之后无数人的生命也将被改写。她用闪光纸把装着礼物的盒子包了起来,因为即将收到这份礼物的人——Emma Lawton 喜欢闪闪发光的东西。
这位发明家叫张海燕(Haiyan Zhang),39 岁。她把礼物递过去的一刹那,紧张地屏住了呼吸。
33 岁的 Lawton 微笑着拆开了礼物,眼里含着泪水。对她来说,六月这一天就像小时候在圣诞节的早晨收到礼物一样。盒子里面躺着一块 Windows 10 的平板,平板保护壳是粉色的豹纹图案。「天哪,上面有我的名字,」Lawton 心想。张海燕把一块手表轻轻地戴到了 Lawton 的右手腕上,这块特殊的手表能连接到 Win10 平板。
手表上刻着 Lawton 的名字——「emma」。活泼的字体在 Lawton 看来仿佛就是她自己写的。只不过,这不可能。Lawton 患有帕金森症,多年来,由于手颤她没法正常写字。作为一位平面设计师,自从2013 年被诊断出行动障碍后,她失去了两项对她来说最神圣的能力:写字和勾勒线条。
微软研究者张海燕受到了激励,她花了几个月的时间研究帕金森症,同时还在制造并测试手表样本。她希望这块手表能帮助患者暂时避免手部震颤,这样 Lawton 就能自己写出自己的名字了。
现在,她们俩亲密地依偎在 Lawton 在伦敦的公寓里,目不转晴地盯着这块手表。
「那一刻我们都很犹豫,心想它能行吗?」Lawton 后来回忆到,「我感觉到海燕很害怕,而我自己也快哭出来了。但是人总会抱有一丝希望,期盼着会有人做出某件事,让你的日子好过一点。」
张海燕按了一下平板上的按钮,激活了手表。然后 Lawton 拿起笔开始写字。
两位设计者相遇
张海燕在中国出生,9 岁的时候随父母移民去了澳大利亚。上小学时,作为班上唯一一个亚洲学生,她在同学们眼里是个怪人,被排斥在外。这个曾经自信大胆的女孩渐渐变得沉默寡言。后来她花了很长一段时间才找回以前的自信,她在博客中写到。最终,张海燕在科技的世界里展翅高飞。2012 年她加入微软,最初在 Xbox 游戏部门领导着一支创意团队,并逐渐被这种新型游戏形式蕴藏的科技潜力所感染。
「有一位这么聪明的人来帮助我克服困难,我非常兴奋,」Lawton 说道,「她是我认识的最聪明的人之一。」
Lawton 出生于英国东部的贝德福德郡,她的梦想是表演,最终却爱上了设计,并以此为业。快 30 岁的时候,Lawton 的右手开始不听使唤,「它有了自己的思想」——她在自己的书《Dropping the P Bomb》中写到。随后她被查出帕金森症,Lawton 说有时她的手会「全力以赴」地颤抖。手部震颤是帕金森症的主要症状,全球有超过 1000 万的人患有此病。
「Emma 最让我感动的是她自己在调整这种状态,并且成功了,」张海燕说道,「对一个女人来说,在科技行业工作是很有挑战的。而她还要额外承担这些痛苦,这让我很惊讶,也很佩服。」
随着她们逐渐了解对方,问题变成越来越清晰:张海燕的科技之长能否帮助 Lawton 减轻书写障碍带来的痛苦?
显然,Lawton 遇到的挑战和张海燕一直以来的热情不谋而合——用科技做善事,让科技进步带动社会进步。从事科技研究的同时,张海燕也被创客大会(the Maker movement)吸引,这个全球文化盛典把个人情感和现代工程结合起来,激励无私的人发明和分享创意,帮助他人。
作为英国微软剑桥研究院的主任,张海燕把这种精神融入了工作中。她积极地尝试将游戏和健康这两个领域结合起来,例如,她的团队正在研究一个名叫 Fizzyo 的产品,帮助囊肿纤维化的儿童将他们的物理治疗变成视频游戏。此外,张海燕还在和同事合作开发 Torino 项目,用可触摸的玩具帮助视力受损的儿童学习计算机编程。
这边,Lawton 在张海燕身上看到了实实在在的希望。她盼望这个头脑清晰、意志坚定的女人能帮助她清理混杂的大脑,并向帕金森症这个陈旧的难题发起新的攻击。Lawton 也是一个很开放的人,喜欢尝试各种各样的事物。从确诊患病那天起,她就开始寻找各种药物以及治疗手段,同时她还谴责医学界缺乏针对帕金森症的新疗法,以及让患者使用有严重副作用的药物。
「不断进步的科技在帮助患者减轻疾病带来的痛苦,让他们的生活能轻松些,」Lawton 说道,「这一点也是我感兴趣的地方,那就是 『科技以人为本』。」
「不过我要求不了那么多,我只想能正常地书写自己的名字,」Lawton 又说。
伟大的时刻
「天哪!天哪!」Lawton 感觉到了手表在右手上震动,大声叫着。她用左手将一支绿色记号笔放到右手上,然后试着写下她名字的首字母,虽然她并不期待会成功。
但真的成功了!随着右手颤动逐渐减弱,Lawton 写下一个圆润的「e」, 接下来的三个字母,也写得很整齐。她哭了,每次遇到开心的事她都会大哭。「天啊,」张海燕惊喜地用手捂住了嘴。
「那一瞬间有太多东西涌进脑海,乱碰乱窜,」Lawton 接着回忆道。「比如,我会想,这是一次性的吗?我的紧张和激动是因为这个吗?我甚至忘了我的手会颤动。」
「我看着海燕,她也十分震惊。但紧接着,我又有点惶恐:这样的奇迹还会再次发生吗?」
奇迹真的再次发生了!Lawton 紧接着画出了一条直线,然后又画了一个小正方形和一个更大的长方形,所有的线条都很清晰流畅。看到这一幕,这两位合作者拥抱到了一起。接着,Lawton 给她妈妈打电话,告诉她这个好消息,还告诉她这块手表被命名为「the Emma Watch」。这一感人时刻被收录进了 BBC 纪录片——《对生命的伟大修复(The Big Life Fix)》。
「之前我对此是怀疑的,」张海燕说道,「作为从事科技的人,我总是在不断构想新的东西,但我并没有觉得这些技术的对人们的生活有影响。可如今,看到 Lawton 的生活变得更好,我感受到了科技的力量。」
「能写出自己的名字是人类的一项基本权利,」Lawton 接着说道,「然而对我来说,能够清楚整齐得写出自己的名字有特殊意义。它给予了我力量,让我相信我可以做成任何事情。」
The Emma Watch 的后续研究
近一年后,Lawton 在办公室里戴着 Emma Watch 画草图。她在英国一家帕金森病帮扶及研究机构 Parkinson's UK 担任设备、应用及配件的战略策划人,此外,她还在一家引导旅游业进行数字化转型的培训机构担任设计策略顾问。
「现在我可以用右手写写画画了,这对我来说还是很惊奇的事,」Lawton 在她的视频博客中说道,她每天都在 Youtube 上记录她的「帕金森之旅」,已经坚持了一年。「这个设备没法治好我的震颤,但它能让我有一定的控制力,我现在的书写还不能说很完美,但我的天,比以前好很多了。」
这样的进步让张海燕更有继续研究下去的动力,她可能会让更多帕金森症患者的生活质量得到改善。她正在与人合作开展一个新的项目——Project Emma,他们打算探索传感器和人工智能在复杂症状的检测与观察中能起到怎样的作用。
张海燕和她的同事们正在准备一项能检测并克服帕金森症状的新技术,这项技术包括了机器学习技术、量化帕金森症状的模型以及缓解这些症状的策略。
她设想这项新技术将会在移动设备和云端同步工作。至于 Emma Watch,张海燕还在持续研究它将如何帮助到 Emma 本人——她认为这台设备能够刺激到大脑。
帕金森患者的大脑会向肌肉发出额外的信号,从而产生混乱的内部反馈回路,致使肌肉产生恐慌从而导致各种动作,这就是震颤产生的原因。而 Emma Watch 发出的震动似乎能够让 Lawton 的大脑更专注于它的右手手腕,从而减少了大脑内的混乱信息。
「这就像将白噪音注入反馈回路来缓解混乱的影响,」张海燕说道。
震动的模式也非常重要,对 Lawton 来说,有节奏性的震动可能是最有效的。在 Emma 的平板电脑上有一个特殊设计的应用可以控制震动的速度。而对其他人来说,随机的震动节奏可能会更好些。
无论这块手表怎样工作,张海燕都知道,她正在做一件有意义的事。「这是一个能改变许多人生命的潜在机会,」Lawton 这么评价。
作为她工作的一部分,张海燕研究了震颤的根本原因,并花了六个月的时间打造了一台原型机。在伦敦的家中工作时,她把电线焊接到电脑的电板上,摆弄着纽扣马达让它产生振动。她让四位帕金森症患者测试了几个早期的版本,其中三人的使用表现都比较理想,这让她有了进一步研究的想法。
张海燕和微软剑桥研究院的高级研究员 Nicolas Villar 合作,测试了在手腕上产生振动来缓解帕金森症状这一想法的可行性,并把它设计成了一个可穿戴的设备。
「我们想做一个让 Emma 在使用和穿戴时感到开心的配件,而不想它看起来太像一个医疗设备,」Villar 说道,「这台设备还要能帮上她的忙,足够让她产生依赖性。」
「看到 Emma 在使用这块手表时那么开心,手表的功能也十分适合她,我们感到非常满意,也有了更强大的动力来进一步研发这项技术,以帮助到更多的人。」Villar 说道。
接下来,为了简化 Emma Watch,同时扩展其技术,张海燕与伦敦的一个神经科学团队展开合作,开始给新的设备做测试。Lawton 作为一名顾问,也是这项研究中的重要一员。
「我一直在和 Emma、帕金森症的研究人员和专家们聊,我们想更深入地研究人工智能和可穿戴设备在帕金森患者的治疗和用药过程中能够起到怎样的作用,」张海燕说道,「这虽然是原本 Emma Watch 项目的一个延伸,但同样也是一个相当有意义的工作。不过目前,这还只处于提案阶段。」
「Emma 帮助我们进行神经科学方面的研究,基于她对这台设备的使用经验,她是我们的首要研究对象。」张海燕说道,「除此以外,我们还在聊科技如何能够帮助帕金森患者改善生活。」
微软的首席辅助官(Chief Accessibility Officer)Jenny Lay-Flurrie 说道,结合张海燕长期以来对科技改善医疗的兴趣,这项研究与微软希望让人们无障碍地使用软硬件的使命非常吻合。
「残疾不会在任何时候受到歧视,甚至不会影响我们中的任何人。」Jenny 说道,「像 Project Emma 这样的创新显然体现了我们的这一使命。看到科技打破障碍,帮助人们实现自己的想法,我们感到非常地兴奋。我们从 Emma 的脸上看到了这一切,看到那喜悦的表情、情感和力量,那是我们每天工作的动力。」
Emma Watch 带来的希望是「令人惊喜且势不可挡的」,Lawton 说道,她愿意继续用自己的身体为这项技术做试验,这可能会包括在书写时进行大脑扫描。这样的试验能够确定她大脑里哪里会发生反应,从而进行逆向化的研究。同时,她发现这台设备在她打字或者涂眼线时无法稳定住她的手,这些尚待解决的难题还需要研究团队逐个攻克。
但 Lawton 可以确定的是,她不想离开这台以她命名的设备。
「我很怕脱下它,害怕弄坏它,」Lawton 说道,「因为我只有这一个。」
头图来源:视觉中国